Mara Maionchi che non ti aspetti: combatte contro le malattie rare

Mara Maionchi si rimette in gioco in prima persona per un’importante campagna di sensibilizzazione. La discografica e giudice di X-Factor è testimonial del Gils, il Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia. Si tratta di una malattia rara, una sindrome autoimmunitaria che coinvolge la cute e gli organi interni. Non esiste una terapia definitiva: nei casi più gravi e avanzati, la sclerodermia arriva a colpire anche fegato, reni e polmoni.

Mara Maionchi, da X Factor al Gils

Intervistata dal Corriere della Sera, la Maionchi ha raccontato come è entrata in contatto con le attività del Gils e con la sua fondatrice, Carla Crosti. “Non voglio prendere meriti che non ho – ha spiegato la discografica – non sono io quella brava, io ubbidisco come Garibaldi”.

“Quella brava” è la Crosti, che da più di vent’anni si batte per supportare i malati e la ricerca. “Carla – afferma la Maionchi – è un genio, io la farei ministro della Salute perché è una che si interessa di tutto e non molla mai. Una donna eccezionale, capace di arrivare in fondo, sempre a fin di bene e senza interesse, solo per aiutare persone che hanno bisogno. Mettersi contro la Crosti è rischioso! Perché se non trova una strada ne cerca un’altra e poi un’altra ancora”.

Quando si parla di Mara Maionchi tanti pensano subito alle battute sagaci, alla risata contagiosa e alle parolacce. Ma lei è molto più di questo: ha conosciuto la signora Crosti attraverso una sua amica e da allora tutto è cambiato, complice anche la sua passata lotta contro il cancro.

“Quando io ho cominciato a collaborare – rivela – la sclerodermia non era ancora dichiarata una malattia rara, quindi per i malati c’era un aiuto relativo dal Servizio sanitario nazionale, molte malate dovevano arrangiarsi da sole, senza nessun aiuto economico nonostante il continuo bisogno di interventi farmaceutici. Purtroppo queste malattie si tamponano ma non si curano. Finalmente però la sclerodermia è diventata una malattia rara dichiarata, così tanti aiuti che prima non c’erano adesso arrivano, e anche questa è stata una vittoria della signora Crosti”.

Gils, onlus per la ricerca e la sensibilizzazione

Donna forte e determinata, Mara Maionchi è una che si annoia facilmente. Non quando ha a che fare con la Gils. “Mi sono messa a disposizione – spiega – per fare quello che posso: partecipo alle manifestazioni di sensibilizzazione; faccio un giro negli ospedali che praticano le flebo di questo prodotto che aiuta a vivere meglio; vado ai congressi dove i medici raccontano i progressi della ricerca; mi impegno per la raccolta fondi con la Giornata del Ciclamino che quest’anno sarà il 29 settembre“.

La sclerodermia, ammette, “è una malattia invasiva e infida, per fortuna adesso con la ricerca le cose stanno migliorando perché ci sono escamotage chimici che possono dare una mano a chi ne soffre”. “Io – conclude la Maionchi – non sapevo nemmeno esistesse questa malattia, ho agito quando mi è arrivata la richiesta di metterci la faccia: funziona spesso così, l’ignoranza – proprio nel senso di ignorare – è una cosa brutta, se non si è coinvolti in prima persona magari non ci si pensa”.